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| Jana Cristina |
Una alternativa de apoyo para padres nació en la región y poco a poco ha ido evolucionando para constituirse en lo que hoy se denomina Asociación Guayanesa de Síndrome de Down (Agusid).
Según las estadísticas que maneja Fundadown Venezuela, el cromosoma extra aparece en 1 de cada 700 nacimientos. No existe una razón especial, “es al azar, es como una lotería, a cualquiera le puede pasar”, explica Elsy Mujica, presidenta de Agusid y madre de Jana Cristina desde hace 3 años.
Pero por la ignorancia y los mitos que cubren el tema del Síndrome de Down, la noticia no es muy bien recibida por los padres quienes al principio viven una especie de duelo, y luego que deciden asumir, en sus manos está informarse y cumplir con las terapias y el control médico que el bebé necesita para mejorar su calidad de vida.
Este es uno de los propósitos de Agusid. Ser un centro de apoyo donde los padres puedan contar sus vivencias y sentirse acompañados en un proceso que lejos de ser doloroso como muchos pueden pensar, es sencillamente diferente y cargado de experiencias hermosas.
Génesis
Todo comenzó en febrero de 2011. Fue Elsy quien propició la idea de crear un grupo utilizando la tecnología del Blackberry, el cual llamó Comunidad Down, impulsada por la necesidad de compartir con otros papás la información sobre el síndrome que ha acumulado en sus años como docente y madre de Jana.
“Yo sentía que las mamás estaban solas, que necesitaban tener cerca a una persona igual que ellas que las entendiera. No es lo mismo asistir a un especialista a que venga una mamá que te lo cuente. Se siente mejor compartir estas experiencias en grupo”.
Poco a poco se fueron uniendo madres no solo de Ciudad Guayana sino de otras regiones del país y que informaban sobre el nacimiento de un pequeño con la condición especial para apoyar a la familia.
“Cuando te visitan otros te sientes juzgado, pero cuando llega alguien que pasa por lo mismo que tú es distinto, hay empatía. La visión cambia, los miedos disminuyen”.
Finalmente se hizo una convocatoria por el “pin” para realizar la primera celebración como comunidad down el 21 de marzo de 2011, al cual asistieron los miembros del grupo y otras personas más que Elsy no conocía personalmente, así como terapeutas y otros especialistas que ofrecían recomendaciones a los integrantes de la comunidad.
Actualmente como asociación están en plena conformación legalizada, sin embargo, se reúnen cada viernes a las 6:00 de la tarde en el Colegio Don Bosco para discutir sobre las actividades que desean llevar a cabo.
Funciones
La función principal de Agusid es conformar una red de apoyo a los nuevos padres. “Nos dirigimos a ellos o nos buscan para darles el apoyo emocional y mostrar las diferentes alternativas que pueden acudir”.
Agusid busca sensibilizar a la sociedad y a los docentes, con el propósito de lograr la integración, la inclusión social y educativa de los niños con síndrome de down en las escuelas, a través de las adaptaciones curriculares. Para ellos cuentan con papás especializados en diferentes áreas profesionales que apoyan en las actividades para cumplir con el fin de la asociación.
“También tenemos abogados que asesoran sobre cómo defender los derechos de los niños en la comunidad”.
Una misión especial
Desde que estudiaba bachillerato, Elsy se relacionaba con pequeños marcados con una condición especial en un hogar de niños abandonados. Por eso, cuando le tocó decidir sobre su futuro profesional, escogió la carrera de Educación en sustitución de Psicología que no la ofrece ninguna institución en la ciudad.
Durante el día estudiaba Educación Integral y por las noches Educación Especial, pero por azares de la vida le tocó decidir por una y se quedó con la primera.
Sin embargo, y a pesar de tener una estrecha relación con niños especiales, cuando Janita nació no pudo evitar sentir ese “duelo” que atraviesan las madres cuando se enteran que su hijo tiene Síndrome de Down. A sus 27 años, habiendo cuidado y deseado tanto su embarazo, no se explicaba ese resultado.
“Al principio te preguntas por qué a ti, sientes que es un castigo, pero después te preguntas ¿Dios por qué me diste este premio tan grande? Ahora yo digo, ¿por qué me escogiste a mi para esto?”.
Dos semanas después decidió dejar los lamentos y asumir esta condición, amar a Jana y sacarla adelante. Más que el síndrome en sí, el problema son las complicaciones con las que nacen, a veces cardiopatías o dificultades en el aparato digestivo. Jana padecía de una hipotonía severa (bajo tono en los músculos) y necesitaría terapia para superarla.
“Fue un proceso fuerte, el control de cuello, para que se sentara, para que caminara, tanto fue la terapia que logró caminar antes de los 2 años, eso es todo un reto”.
La hipotonía es su condición de toda la vida. Ahora el reto es que suba y baje las escaleras, aun lo hace gateando porque no tiene equilibrio, pero ha superado otros desafíos como el control de los esfínteres, algo que parece tan sencillo, pero es tan complejo incluso para un niño regular.
“Dios no le manda niños especiales a todo el mundo. Algo especial deben tener los papás, alguna misión muy grande deben tener. Es demasiado grande, es tan grande que nadie que tenga un niño con Síndrome de Down después quiere cambiar eso. Si volviera a nacer pidiera a Janita igual, con su cromosoma extra”.
Falsas creencias
Lo primero que se piensa es que son personas que no pueden valerse por sí mismos y vienen catalogados con una discapacidad cognitiva, explica Elsy, pero gracias a las terapias y a la estimulación temprana esto se ha equilibrado. Ciertamente, sí logran las cosas más lento que otros niños, pero lo logran. En Venezuela, Elsy ha conocido a muchachos en la búsqueda de su máxima independencia.
“Es un mito que no va a leer o escribir. Si eres un papá preocupado, si lo atiendes tempranamente, si cumples con las terapias, podrá desarrollarse normalmente. No será un niño que no pueda relacionarse con otros, que no se pueda integrar, que no pueda ir a la escuela regular”.
Asegura que en un aula regular no retrasa el aprendizaje de otros niños. Muy al contrario, es un beneficio para ambos porque aprenden a compartir, a ser más tolerantes y ayudar a los demás.
“Ellos son imitadores por naturaleza, el hecho de que estén con niños regulares van a tratar de imitar las cosas que ellos hacen en el aula, en la conducta. Y en el ámbito académico, cuando el niño regular aprende ciertos contenidos y ayuda al que tiene Síndrome de Down, este entenderá más rápido que si se lo explica su maestra, existen teorías y explicaciones psicológicas que apoyan esto”.
Con ellos se valoran los detalles. Cuenta Elsy que a diferencia con un niño regular a quien, por supuesto, se le celebran sus logros, esos detalles cotidianos en un niño con Síndrome de Down son grandiosos.
“Sabemos lo que les cuesta y el trabajo que tienen que poner, aprendes a valorar los detalles, conviertes las cosas ordinarias en extraordinarias. Lo que antes era importante, lo material, pasa a segundo plano, porque ellos te lo cambian”.
Los pequeños con Síndrome de Down son igual de traviesos que otros niños. Corren, brincan, juegan, gritan, pero tienen algo más, son muy cariñosos y sinceros, no conocen la maldad y no escatiman sus demostraciones de afecto.
“Catalogan el Síndrome de Down como ese cromosoma extra de amor. No se contagia, pero sí en otras cosas. Cuando llega un niño con esta condición a una familia se contagia tanto que no quieres que se te quite jamás. Más nunca. Si es contagioso bastante (risas)”.
Alejandra Balliache
Artículo publicado para Diario Primicia (2013)